In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor große soziale und psychische Herausforderungen. Die Suche nach der richtigen Diagnose, die oft jahrelange Odyssee von einer Spezialistin zum nächsten Experten und schließlich Therapien in medizinischen Fachzentren, die oft weit entfernt vom Wohnort sind – das alles belastet die Betroffenen, ihre Familie und den Freundeskreis.
Eine dieser seltenen Erkrankungen ist Myositis, eine entzündliche Erkrankung der Muskulatur, die schwer zu behandeln und meist nicht zu heilen ist. Bei einer Myositis spielen Autoimmunvorgänge eine wesentliche Rolle. Das Immunsystem greift irrtümlich körpereigenes Gewebe an, in diesem Fall die Muskulatur. Wie für alle seltenen Erkrankungen gilt auch für Myositis: schwierige Diagnose, unbekannte Ursache, schwer behandelbar.
Fachsymposium zur Seltenen Erkrankung Myositis
Die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus organisiert am 26./27.05.2018 zum dritten Mal das Fachsymposium Myositis unter dem Motto: „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“. Es richtet sich an Patienten und ihre Angehörigen, Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte und Interessierte.
Eine Myositis ist psychisch oft extrem belastend, da die Krankheit fortschreitet, keine Heilung in Sicht ist und der Patient irgendwann auf eine Rundum-Pflege angewiesen ist. Neben der ärztlichen Betreuung und den verschiedene Therapieformen ist daher auch ein Austausch unter Erkrankten eine wichtige Stütze, um vom unterschiedlichen Umfang der Erkrankung zu erfahren und Hilfestellungen für den Alltag zu reflektieren. Neben fachlichen Informationen verschiedener Fachdisziplinen soll die Fachtagung den Diskurs zwischen Betroffenen ermöglichen und neue Netzwerke schaffen.
Mehr Informationen unter www.dgm.org/diagnosegruppe/myositis und www.myositis-netz.de