„Demenz ist keine Krankheit, sondern ein Phänomen.“ Diese Aussage stammt von Helga Rohra, Selbstbetroffene von Demenz und „Demenzaktivistin.“ Sie war eine Referentin der Fachtagung „Nicht vergessen!“, die die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus gemeinsam mit der Metropolregion Rhein-Neckar veranstaltete.
Rund 80 Führungskräfte, Fachkräfte und Interessierte waren begeistert von der Fülle an Informationen, Denkanstößen und Tipps, die die Tagung ihnen bot. Beschäftigte, die einen Angehörigen pflegen, sind einer Doppelbelastung ausgesetzt –  und wenn die Erkrankung Demenz heißt, ist die Herausforderung noch viel höher. „Mit dieser Veranstaltung möchten wir zum einen über Demenz und die besonderen Herausforderungen an Betreuende informieren. Zum anderen zeigen wir erprobte und neue Unterstützungsmöglichkeiten für Arbeitgeber auf“, so Ulrike Gentner, Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus, zur Motivation für die Fachtagung.

„Ja zum Leben – trotz Demenz.“

Fragen seien etwa: Was bedeutet es für Arbeitgeber und Führungskräfte, wenn die Pflegebedürftigkeit eines Angehörigen sich schleichend bis hin zu einer langfristigen und dauerhaften Pflege entwickelt? Inwiefern fordert das Familien, Unternehmen bzw. Führungskräfte, Politik, Fachöffentlichkeit  heraus? Worin besteht die gesamtgesellschaftliche und sozialethische Verantwortung?
Helga Rohras Lebensmotto heißt: „Ja zum Leben – trotz Demenz.“ Die lebhafte Referentin, die eine beeindruckende Präsenz ausstrahlt, weiß sehr gut davon zu berichten, was es heißt, mit Demenz zu leben. Sie zeigte auf, wo und wann sie Unterstützung braucht, und was es bedeuten würde, eine „demenzfreundliche Umgebung“ zu schaffen. Deutschland, sagt sie, sei  in dieser Hinsicht noch rückständig.

Eine andere Perspektive auf das Thema bot die Autorin und Journalistin Martina Rosenberg. Sie pflegte neun Jahre lang ihre an Demenz erkrankte Mutter. Großes Aufsehen erregte ihr Buch: „Mutter, wann stirbst du endlich?“ Sie fordert Wege aus der Pflegefalle, weil sie selbst erlebt hat, wie schwierig die Vereinbarkeit von Pflege, eigenem Familienleben und Beruf ist. Sie nannte es beschämend, dass Politik in Deutschland einerseits darauf abzielt, kranke Menschen zu Hause zu pflegen, andererseits keine ausreichenden Rahmenbedingungen dafür schafft. Und sie forderte unter anderem ein System, in dem man auf einen Blick alles findet, was man für diese Vereinbarkeit von Beruf und Pflege braucht. Ausdrücklich weist sie darauf hin, dass dieses Thema nach wie vor weiblich ist: Töchter und Schwiegertöchter sind in den meisten Fällen die pflegenden Angehörigen.

Eine Pause ermöglichte viel Austausch und Information, zum Beispiel an den Bücher- und Infotischen. Danach erhielten die Teilnehmenden einen Einblick in Unterstützungsmöglichkeiten durch die Arbeitgeber. So gibt es in der Metropolregion beispielsweise eine Qualifizierung, in der sich pflegende Angehörige über Demenz informieren und Kernkompetenzen erwerben können –  auch durch den Ansatz „Marte Meo“, eine videogestützte Methode für Kommunikation und Interaktion.

In der abschließenden Talkrunde mit Ulrike Gentner wurden Ansätze aus der Praxis vorgestellt. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg informierte über ihre zentrale Anlaufstelle und ihre Lobbyarbeit; das Pfalzklinikum stellte als Beispiel eine Tagesgruppe in Bad Bergzabern vor, die pflegenden Angehörigen – auch eigenen Mitarbeitern – die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf ermöglichen; und bei SAP SE gibt es u.a. ein „Pflegefrühstück“, bei dem sich Betroffene austauschen und mit Tipps gegenseitig stärken; für die Teilnehmenden ist es auch befreiend zu erfahren, dass sie mit ihren Schwierigkeiten und Sorgen nicht alleine sind.

Die Stimmen der Betroffenen zu hören, praxisbezogene Informationen zu erhalten und Kontexte zu reflektieren, ermöglichen es, Situationen bei diesem sensiblen Thema besser zu bewältigen – so die Rückmeldung einer Teilnehmerin.  „Damit haben wir unsere Ziele, aufzuklären, Vorurteile abzubauen, Denkanstöße zugeben und Lösungen aufzuzeigen, erreicht“, resümiert Alica Güntert vom Forum „Vereinbarkeit von Beruf und Familie“ der Metropolregion Rhein-Neckar.

Das Foto © zeigt Helga Rohra bei ihrem Vortrag.

brid / 26.05.2017